Um wen geht es?
Jugendliche und junge Erwachsene, die
- auf dauernde medizinische und/oder therapeutische Massnahmen oder Hilfsmittel angewiesen sind
- eine fortlaufende medizinische Überwachung/Behandlung benötigen
- durch ihre Behinderung ständige Betreuung oder Pflege benötigen
- durch ihr Gebrechen wesentlich in der selbstständigen Lebensführung eingeschränkt und/oder durch eine geistige Behinderung nicht urteilsfähig sind
- aufgrund ihrer Lebenssituation und der des Umfeldes keine hinreichende Betreuung oder Unterstützung finden.
Diagnosen
Wir wenden uns an Betroffene, die durch ihre chronische Beeinträchtigung auch im Erwachsenenalter einer medizinischen Betreuung bedürfen und einen besonderen Unterstützungsbedarf beim Übergang in das Erwachsenenleben haben. Dazu zählen u.a. folgenden Diagnosen – die Liste ist nicht ausschliesslich und vollständig:
- Erkrankungen/Gebrechen des Zentralen, peripheren und autonomen Nervensystems
- Heredo-degenerative Erkrankungen des Nervensystems (wie Friedreich'sche Ataxie, Leukodystrophien und progrediente Erkrankungen der grauen Substanz, spinale und neurale Muskelatrophien, familiäre Dysautonomie, Analgesia congenita, Rett-Krankheit)
- Hydrocephalus congenitus
- GG 381
- Spina bifida
- Angeborene Epilepsie
- Angeborene cerebrale Lähmungen (spastisch, dyskinetisch [dyston, choreo-athetoid], ataktisch)
- Kongenitale Paralysen und Paresen
- Trisomie 21
- Hirnsklerose
- Systemerkrankungen des Skeletts
- Osteogenesis imperfecta
Microcephalie
- Osteogenesis imperfecta
- Chronische und seltene Krankheiten
- Juvenile Idiopathische Arthritis
- Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa)
- Zustand nach Organtransplantation (Nieren- oder Lebertransplantation)
- Zustand nach onkologischen Erkrankungen (Krebs Survivors)
- Asthma bronchiale
- Diabetes mellitus Typ 1
- Adipositas
- Mukoviszidose
- seltene Stoffwechselstörungen wie Phenylketonurie
- angeborene Herzfehler
- Ösophagus- und Analatresien
- Immundefekte und Autoimmunerkrankungen
- Autismus
- ADHS
- Autoimmun-Erkrankungen
- Seltene Krankheiten (nach Abklärung)
- Muskeldystrophie Duchenne